Detall de grups d'interès
La informació que fa pública el Registre es gestiona de manera automàtica i respon a la literalitat del que els grups d'interès han declarat responsablement dins l'àmbit d'aquest Registre

Fitxa del grup d'interès
 
Nom del grup:   DEBRA España
Número identificador:   6466   Data d'alta:   10/06/2025 16:14:04
Número d'inscripció a registres externs:   119883   Data d'inscripció a registres externs:   01/01/0001 00:00:00
Registre extern:  
Tipus grup:   Associació
Pàgina web:   https://www.pieldemariposa.es   Adreça electrònica:   info@debra.es
 
La informació sobre aquesta entitat es va modificar per última vegada el: 28/05/2025
Data límit per a la propera actualització: 28/05/2026

Àmbits de registre
 
Tots els tipus d'àmbit
  
Descripció de la finalitat i objectius de l'organització
 
DEBRA Piel de Mariposa es la única associació de pacients de l'Estat espanyol que dona suport a les persones i families amb Epideròlisi bullosa (EB),una malaltia minoritària de la pell. DEBRA té un equip sociosanitari per atendre el dia a dia de les persones amb EB.

Categoria
 
Categoria:   Categoria III: Organitzacions no governamentals
Subcategoria:   Fundacions i associacions

Adreça del grup d'interès
 
Tipus via:   Carrer   Nom via:   Jacinto Benavente   Número:   12
Bloc:     Pis:     Escala:     Porta:  
Codi postal:   29601   Telèfon:   952816434
Província:   Màlaga   Comarca:     Municipi:   Marbella

Persona responsable de l'organització
 
  Raó Social:   DEBRA España
 
  Representant
  Nom:   Nieves   Primer cognom:   Montero   Segon cognom:   Tirado

Àmbits d'interès
 
Àmbit/s d'interès del grup:
    · Salut
    · Inclusió i benestar social
    · Infància, família i gent gran
    · Educació i formació
    · Tecnologia, universitat, recerca i innovació
    · Medi ambient, gestió de residus i sostenibilitat



Informació específica

Activitats incloses dins de l'àmbit d'aplicació del Registre
 
Principals propostes normatives i polítiques, objectiu de les activitats del grup:
  no tenim cap proposta normativa ni política. Volem tenir accés a reunir-nos amb persones rellevants per tal de poder sensibilitzar-les en la malaltia per poder fer decisions informades.
 
El grup manté comunicacions orals o escrites, reunions, contribucions i audiències amb autoritats i empleats públics, vinculades a l'elaboració de projectes normatius i l'elaboració de polítiques públiques:
  No
 
 
El grup fa contribucions i/o participa de manera voluntària en consultes sobre propostes normatives, actes jurídics o altres consultes:
  No
 


Informació financera

Informació financera
 
Exercici financer tancat més recentment de l'organització: des de   01/01/2024    fins a   31/12/2024
 
El grup ha rebut fons públics de la Generalitat o del seu sector públic?    No
 

Dades financeres per grups de Categoria III, IV i V
 
Pressupost total de l'organització
  Pressupost anual d'ingressos i despeses de l'organització, desglossat segons les principals fonts de finançament
 
  Pressupost total: 2.236.859,00 €€
 
Fonts de finançament:
 
  Fonts públiques:
    Altres fonts   Import: 65.642,00 €
  Fonts privades:   Import: 2.171.217,00 €
 
    Import Total: 2.236.859,00 €€