Detall de grups d'interès

La informació que fa pública el Registre es gestiona de manera automàtica i respon a la literalitat del que els grups d'interès han declarat responsablement dins l'àmbit d'aquest Registre


Fitxa del grup d'interès
 
Nom del grup:   Plataforma Familiars FM-SFC-SQM-Associació de Familiars de Persones Malaltes de Fibromiàlgia, de Síndrome de Fatiga Crònica, de Sensibilitat Química Múltiple i d'altres Síndromes de Sensibilització Central
Número identificador:   1151   Data d'alta:   12/12/2016 09:23:34
Número d'inscripció a registres externs:   381971   Data d'inscripció a registres externs:   17/12/2008 00:00:00
Registre extern:   Registre d'Associacions de la Generalitat
Tipus grup:   Associació
Pàgina web:   http://www.plataformafamiliars.org   Adreça electrònica:   presidencia@plataformafamiliars.org
 
La informació sobre aquesta entitat es va modificar per última vegada el: 03/12/2016
Data límit per a la propera actualització: 03/12/2017

Àmbits de registre
 
Tots els tipus d'àmbit
 
Descripció de la finalitat i objectius de l'organització
 
Vetllar pel compliment de la resolució 203/VIII aprovada pel Parlament de Catalunya (BOPC núms 269/8 i 271/8). Promoure la millora de qualitat de vida i la comunicació entre familiars i persones malaltes de FM, SFC,SQM i altres SCC. Fer el seguiment dels avenços científics i de la seva aplicació.

Categoria
 
Categoria:   Categoria III: Organitzacions no governamentals
Subcategoria:   Fundacions i associacions

Adreça del grup d'interès
 
Tipus via:   Carrer   Nom via:   d' Elkano   Número:   24
Bloc:     Pis:   baixos   Escala:     Porta:  
Codi postal:   08004   Telèfon:  
Província:   Barcelona   Comarca:   Barcelonès   Municipi:   Barcelona

Persona responsable de l'organització
 
  Raó Social:   Plataforma Familiars FM-SFC-SQM i d'altres malalties de Sensibilització Central
 
  Representant
  Nom:   Jordi   Primer cognom:   Calm   Segon cognom:   Medina

Àmbits d'interès
 
Àmbit/s d'interès del grup:
    · Salut
    · Inclusió i benestar social



Informació específica


Activitats incloses dins de l'àmbit d'aplicació del Registre
 
Principals propostes normatives i polítiques, objectiu de les activitats del grup:
  Resolució 203/VIII (BOPC núms 269/8 i 271/8) Ordre SLT/115/2010, per la qual es regulen les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Resolució SLT/1379/2016, de 5 de maig, per la qual s'aproven els criteris per a la declaració d'idoneïtat de les unitats d'expertesa per a l'atenció a les persones afectades per la síndrome de sensibilització central. Pla Operatiu per a l'Atenció de les SSC. Conscienciació de la societat en general del patiment humà que generen aquestes malalties Tot allò que signifiqui una millora en la qualitat de vida del col·lectiu de persones afectades.
 
El grup manté comunicacions orals o escrites, reunions, contribucions i audiències amb autoritats i empleats públics, vinculades a l'elaboració de projectes normatius i l'elaboració de polítiques públiques:
 
 
  - Amb el Parlament de Catalunya, el govern de la Generalitat de Catalunya, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i altres organismes i responsables que puguin influenciar en el compliment dels nostres objectius, orientats a la defensa dels drets i interessos del col·lectiu de persones afectades per la fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i altres síndromes de sensibilització central.
 
  Detall de l'objecte de les comunicacions, els informes i altres contribucions relatives a les matèries tractades:
  Tots aquelles actuacions que siguin necessàries
 
El grup fa contribucions i/o participa de manera voluntària en consultes sobre propostes normatives, actes jurídics o altres consultes:
 
 
  Totes les referides al seguiment del compliment dels nostres objectius


Informació financera


Informació financera
 
Exercici financer tancat més recentment de l'organització: des de   01/01/2015    fins a   31/12/2015
 
El grup ha rebut fons públics de la Generalitat o del seu sector públic?    No
 

Dades financeres per grups de Categoria III, IV i V
 
Pressupost total de l'organització
  Pressupost anual d'ingressos i despeses de l'organització, desglossat segons les principals fonts de finançament
 
  Pressupost total: 1,00 €€
 
Fonts de finançament:
 
  Fonts privades:   Import: 1,00
 
    Import Total: 1,00 €€